dimanche 12 février 2017

Voici bien longtemps que je n'avais ecrit...

Officiellement 10ans et 12jours de SLA... mais plus probablement 24ans... premières fasciculations à 16ans

Depuis fin septembre 2016, je teste (à mon initiative et mes recherches http://www.u-tokyo.ac.jp/en/utokyo-research/research-news/finding-a-treatment-for-als.html ) le Fycompa (anti-élpileptique). J'ai gagné en souplesse (meme la pression pulmonaire est passée de 26 à 22 ---> cage thoracique assouplie) et perdu 60%++ de mes douleurs musculaires.

Je suis monté à 12mg puis revenu 4mg, le meilleur compromis pour moi (1m82, 61.5kg)

 Kilhian